どうも、こんにちは。
幹細胞番長です。
今回は脳腫瘍の手術後の僕の諸々、病状、見た目、心理状態についてまとめて、報告書というか雑記にしてみました。半分以上自分の脳みその整理のために書いてます。
病状
今のところ(最初の手術から約2年)、幹細胞治療のお陰か、脳腫瘍はほとんど進行していないようです。
最初の手術を含めると計4回も開頭手術を受けることになりましたが。
お陰でもう頭開けるのにも慣れました。
膠芽腫(グリオブラストーマ)は統計的には、1年生存率が30%以下、生存期間の中央値が2年なので、僕は長生きな方です。
5年生存率が10%なので、次の目標は2025年まで生きることです。
後遺症はほぼ完治
幹細胞治療のお陰で手術の後遺症の左半身麻痺は良くなってしまいました。
認知機能障害(複数の作業を同時にできない、話し声が聞こえるだけで本が読めない等)も幹細胞投与後は完全になくなりました。
僕の場合、元からど忘れとか凡ミスが多いので、その辺の認知機能障害は相変わらずですが、以前できたことはできるようになりました。
てんかん発作だけはまだ時々起きますが、1回目の手術直後に比べると頻度は10分の1以下です。
てんかんに関しては、発作が起こる条件も2年間でだいぶ分かってきたので、かなりコントロールできています。
発作の原因になる主な要素は影響度順に
- 抗てんかん薬の飲み忘れ
- 寝不足
- 暑さ
- 過労
- 食べ過ぎ
この5つです。
まだ気づいてないだけで他の要因もあるかもしれません。
僕の場合はこの5つがメインですが、てんかんの原因は人によって様々なので、人によっては匂い(香水)や光の点滅、大きな音などが引き金になるケースもあるそうです。
1回目の手術の直後は必ず外出時は同伴者が必要だと言われていましたが、今は医師からも「単独行動も問題ない」と言われるまでに回復しました。
時々、一人で出張とか旅行にも行ってます。
最近の外見:スキンヘッド最高説
スキンヘッドにしていると
- 毎朝髪をセットしなくていい(帽子を被るだけ)
- 帽子を被っても髪が寝る心配が不要
- 手入れはヒゲと一緒に頭まで剃るだけ
と
とにかく手間がかからず、便利なので、もう髪のある生活には戻れる気がしません。
ヘアスタイル=帽子
元々薄かった上に、
放射線をガンガンに当てた上に、
AGA治療薬は飲んでいないので、
髪はどうにもなりません。
それでスキンヘッドを選択しました。
頭の手術痕が一般の人から見ると、「どっかの組との抗争の傷かな」と思われそうなくらい怖いので、帽子で隠してます。右耳の前辺から左耳の後辺までザックリと傷痕が残っています。
でもお陰で、帽子という新しいスタイリングアイテムの面白さがわかりました。
髪はその日の朝に急に伸ばしたり、色を変えたりできませんが、帽子は被るものを変えるだけで、イメージを変えれるので便利です。
最近の肌の状態
手術後すぐ、特に3回目のあとは、頭蓋骨が4分の1ない状態だったので、荒れ果てたあばら家のようになってました。
現在も欠損した頭蓋骨はセラミックで補ってるだけなので、肌の状態は手術前よりもガサついてます。(骨は肌に対しても重要な役割を担っています。このあたりのことはいずれ自分磨きラボで解説する予定です。)
現在は、リベレイトローションの使用と、洗顔の最適化でだいぶマシになりましたが。
リベレイトローションで肌荒れはかなり改善されたものの、ニキビだけが治らなかったので、次のロットから成分のバランスを微調整して、全体に油分を少なめにしています。
以前リベレイトローション使うとニキビができたという油性肌のモニターの方からは、今回の処方だと「ただ肌がキレイになっただけで、ニキビは全然できなかった」との感想をいただいたので、きっと今度は油分多めの方にも使いやすいバランス担ってると思います。
スキンヘッドにしてから外見を褒められることが増えた
髪があった頃とスキンヘッド後だと、後の方が外見を褒められる機会が増えました。
ミスコンのディレクターから「オシャレで目立ってた」と言われたのはめちゃくちゃ嬉しかったです。
美のプロから褒められたわけなので。
全身真っ赤みたいな奇抜なファッションをしていたわけではなく、グレーのスーツに白地に黒のバックプリントのあるパーカーを羽織ってただけです。
こんな感じでアルベイズのブランドイメージと同じモノクロのコーディネートにしてました。
このパーカーのバックプリントは一番上のアイキャッチ画像です。
見た目で褒められるようになったのは間違いなくスタイリストさんと服の力ですね。
スタイリストさんのコンサルを受けるようになってから、
- 大人数の中でも注目されるようになった
- 誰に会っても一発で覚えてもらえる
など、良いことがありました。
自分への投資の中では外見への投資が一番コスパ良いんじゃないかと思ってしまうくらいです。
外見は総合芸術
薄毛を気にしていた頃は髪のことだけ考えていたんですが、外見というのは総合芸術です。
他者から評価してもらうには
髪だけでもダメだし
肌だけでもダメだし
化粧だけでもダメだし
体型だけでもダメだし
服装だけでもダメだし
内面だけでもダメだし
入試試験で英語だけ満点でも数学、国語が0点だと合格できないのと同じです。
調和
無数にある要素の中で全ての要素を高いレベルで調和させている人が美しく見えます。
調和というのが重要で、人にはそれぞれ個性があるので、ただレベルを上げればいいというものでもありません。
例えば、僕は色白で顔つきが優しそうなので、鮮やかな赤とかはあまり似合いません。
顔が色に負けてしまうので。
つまりどんなにいい服を着ていても、原色系の色だと美しく(かっこよく)は見えません。
正確にはバランスを取れば赤も大丈夫なので、メインアイテム(ジャケットとか)が真っ赤でなければ大丈夫です。赤ジャケット試着してみた時は、なんかイキったヤツになりました(笑)
また体脂肪率も一桁台まで落としてゴリマッチョになると、顔だけコラージュしたボディービルダーみたいになります。
1桁台まで落としたことはないので、想像ですが。
見た目的には僕の場合19~20%くらいが丸すぎず、細すぎずちょうどいいくらいです。
今現在は19~21%の間をウロウロしてるので、運動をほとんどしてない割にはいい感じです。
最近の悩み
4回も開頭手術したにしては大きな問題なく日々の生活をおくれていますが、悩みがないわけでもありません。
運動ができない
時間がない&体力がないとないないづくしで、ほぼ運動できてません。
やってるのはせいぜいウォーキングくらいです。
打ちっぱなし行きたいけど、最近の気温だと危なそうです。
元々、ジムでトレーニングするのが習慣だったので、体動かしたいです。
車が運転できない
住んでいるのが流しのタクシーはおろか配車も圏外というドドドドど田舎なので、車は一人一台必須なんですが、僕はてんかんのせいで車の運転ができません。
ドライブ・マイ・カーできません。
ジムに行けない理由はこれもあって、自転車でジムまで行ったら、トレーニングできるような体力は残りません(笑)
ちなみに最寄り駅&ジムまで車で20分です。自転車だと多分1時間弱。
結婚できるのか?子供は作れるのか?
脳腫瘍発見当初、結婚の話をしていた恋人には退院して九州に強制送還になったあと、フラれたので、婚活はイチからやり直しになりました。
九州に帰ってきた直後は東京の時と同じようにマッチングアプリをやったりしてたんですが、残念ながら、デートに行こうにも車が運転できないので、保護者同伴デートしかできないという困難に直面し、諦めました。
その後、この人面白そうと思う女性と知り合ったのですが、
残念ながら、初対面から3日でフラれました。
生殖能力問題
あと、結婚相手を探すのも難しいんですが、子供を作るのは更に一段ハードルが上がります。
加齢に共なって生殖能力が低下するのはよく知られていると思いますが、僕の場合、加齢だけでなく抗がん剤によっても生殖能力が低下していきます。
生殖本能
手術直後は体が死の危険を感じていたからなのか、ものすごく自分の遺伝子を受け継いだ子供が欲しくなったのですが、最近は死の危険が遠のいたからなのか、子供はそんなに欲しくなくなりました。
元々は自分の子供がいてもいなくてもそれぞれに楽しい人生になるだろうから、いてもいなくてもどっちでも良いと思ってたのですが、手術後急に、自分の子供が欲しくなったのが不思議でした。
オシャレしても行くところがない
服の楽しさに目覚めてから色んなコーディネートを楽しめるようになったのですが、残念ながら車を運転できない上に恋人もいないので、オシャレしてもいく所が近所のスーパーくらいしかありません。
まとめると全般的に人生を謳歌しています
正直に言うと
今が人生で一番楽しくて幸せです。
時々、てんかんで倒れたり、
車が運転できなかったり、
体力的に無理がきかなかったり
などなど多少の不便はありますが、
アルベイズの製品の開発したり
自分磨きラボやブログでコンテンツを作ったり
コーディネートを楽しんだり
婚活したり
と、やりたいことを好きにやれているので、毎日が最高です。
1日毎に幸福の最高記録を更新していっている感じです。
膠芽腫というガンは存命期間の中央値が2年という極めて予後の悪い病気なので
幹細胞治療ができるドクターを紹介してくれた知り合いや治療家やサプリを紹介してくれた方々がいなければ、僕は今、人生を謳歌することはできなかったでしょう。
本当に人に恵まれていると思います。
あ、重要な報告を忘れていました。
幹細胞治療を受けた頃から「医師免許を取って自分でも幹細胞治療ができるようになる」と言ってたわけですが、残念ながら、今年は気づいたら学士編入試験の願書受付期間が過ぎてしまっていました。
来年こそは忘れずに願書送るぞ